之前懷孕時要篩檢許多的疾病，做許多的檢查，當時的我想，就算所有的檢查都做了，那那些沒有做的呢?不可能做完涵蓋所有層面的檢查，那又何必呢?所以我只做了基本的檢查，也對醫生表達了就算是唐寶寶不拿掉，而沒有進行更進一步的篩檢，雖然後續被我接生的婦產科醫生不斷念叨及恐嚇。
但透過L的分享接觸了這套書，我對與眾不同的孩子的看待，有了很大的轉變。
之所以會做這些檢查，表示我們不希望生下諸如唐氏症、侏儒等有「缺陷」的孩子，可能會造成照護的困難、經濟的危機等。不過我們更害怕的，也許只是一種「不同」。我們太害怕不一樣了！卻忽略了檢視自身「正常」樣態下的缺陷、不完整和相異。
讀著這本書，反省一己的抱怨變得無病呻吟，且是透過比較和計較滋長的，也給他人和自己造成壓力。此外，更讓我覺得生產真是一場恐怖的冒險，尤其在這早已被我們自己傷害的愈形不堪的地球環境上，更添生產的變數。隨之而來的養育本身更是刺激驚險。而我已在這驚滔駭浪上駛著草船，只能隨波逐流、聽天由命了！而大多數擁有「正常」孩子的父母及自身，是否意識到該好珍惜這樣「平凡」的恩賜?
〔一〕孩子
「英文中的生殖和複製是同一個字。但生兒育女從來就不是複製，兩個人一決定要生小孩，就開始投入「製造」。複製一詞的內涵，暗示著後代只是父母兩人相加後的結果，但這充其量不過是委婉的說法，用來安慰即將手忙腳亂的準父母。在人類潛意識的幻想哩，生育後代之所以難以抗拒，常是因為我們希望看到自己的生命永遠存在──是自己，而不是某個有獨特性格的人。我們預期身上的自私基因會大步往前邁進，弱勢生了個有陌生需求的孩子，許多人往往措手不及。當上父母，意味著突然和某個陌生人建立永遠割不斷的關係，而這個人越不像我們，我們就越難接受。我們都是在孩子臉上尋求不死的保證，若孩子最突出的特質打破了這永生的幻想，我們會視為一種羞辱。愛孩子，就該愛孩子本身，而不是因為在孩子身上看到最美好的自己。這一點很難做到。愛自己的孩子，其實是種想像力的練習。
然而不論是現代還是古代社會，血永遠濃於水，沒有什麼比孩子有成就又孝順更讓人心滿意足，也很少有什麼種況比養子不肖更為不堪。但孩子不是我們，孩子身上有無數帶的基因和隱性性狀，而且醫生下來就受到環境刺激，而那並非我們所能控制。英國心理分析師威尼科特說：「根本沒有新生兒這回事。意思是，如果你描述某個新生兒，通常你描述的除了嬰兒之外，還有另一個人。」嬰兒無法獨立生存，在本質上，嬰兒就是某段關係的一部分。孩子若像我們，就是我們最寶貴的仰慕者；若不像，就可能是最激烈的批判者。從一開始，我們就哄著孩子模仿我們，滿心期望孩子遵循我們的價值觀，認為這就是對我們人生最大的肯定。雖然很多人會為自己不像父母而自豪，孩子不像自己卻是我們一生的痛。P.2-3」
「身分會一代傳一代，大多數的孩子身上至少有部分性狀和父母一樣，這些是「垂直身分」。特質和價值觀一代代由父母傳給子女，不只是藉由DNA鏈，還透過共同的文化規範，例如種族就是垂直身分。孩子若是有色人種，通常父母也是有色人種。膚色的基因代代相傳，身為有色人種的自我形象也是，雖然自我形象有時可能會隨世代流動而變。語言也是垂直身分。說希臘語的人撫育的孩子也講希臘語，雖然孩子的用語可能稍有不同，或大部份時候都說另一個語言。宗教也常是垂直身分，雖說孩子最後可能不再信教，或是改信其他宗教，但信仰天主教的父母，多半會養出天主教信徒。金髮和近視也常由父母遺傳給子女，但多半不會構成重要的身分基礎──金髮的影響並不大，而近視也很容易矯正。然而，我們也常看到某些人身上的先天或後天性狀和父母不同。這時這個人就必須從同儕獲得身分認同，也就是「水平身分」。水平身分反映了隔代遺傳的基因、隨機突變、孕期影響，或是孩子和家中長輩相異的價值觀或喜好同性戀就是一種水平身分。同性戀孩子的父母大多是異性戀，而雖然性向並非由同儕所決定，但同性戀的身分認同卻是藉由觀察、參與外界的次文化而獲得。肢體殘障大多是水平身分，神童也是。病態人格也常是水平身分，罪犯很少由歹徒撫養長大，惡行都由自己首創。自閉症及智能障礙等症狀亦然。遭姦成孕所生的孩子，生下來就要面對情緒問題，雖然問題源於生母的傷痛，母親本人卻無從得知。，p.3」
「家庭多半會在孩子幼年就加強垂直身分，但打壓水平身分。垂直身分通常被尊為身份，水平身分則往往被斥為缺陷。P.5」
「很多受到矯正的事情，也許一開始就該任其發展。P.6」
「物理學家把能量視為波動，得到一些看法，把能量視為粒子，看出另一些端倪，然後再用量子力學把資訊整合起來。同理，我們也需要正視疾病和身分，並認知到，在其中一個領域觀察到的事情，都要用一套方法和另一個領域調和。我們還需要一套詞彙，讓這兩個概念不是彼此對立，而是在同一狀況中相容互補。關鍵就在於改變我們評判個人價值及生命價值的方式，並用更全面的方式來看待健康。英國哲學家維根斯坦說：「我所知道的，僅是我可以用語言表述的。」沒有語言，就沒有親近感，上面提到的經驗都亟需描述的語言。P.6」
「古諺有云：「蘋果落地，離樹不遠。」意思是孩子都像父母。P.6」
「我與托爾斯泰有不同的見解：不願接受變異子女的不幸家庭，家家相似；努力接納的幸福家庭，各有各的幸福。P.7」
「父母一開始的反應、和孩子的互動，決定了孩子如何看待自己。這一切經歷也會深切改變父母。如果你有身心障礙的孩子，你就永遠是身心障礙者的父母，這是你生命的重要部分，強烈影養別人如何看待你、解讀你。這樣的父母往往把異常視為疾病，直到習慣和愛讓他們有能力面對奇異的、全新的現實，而這樣的轉變多半是因為認識了「身分」。親近差異，便能適應差異。P.7」
「接納自我固然是理想人生的一環，但若不受家人及社會接納，僅有自我接納，其實無法消除水平認同族群不斷面對的不公，也不會帶來足夠的變革。P.7」
「我所記錄的雙親用愛跨越了鴻溝。如能了解父母如何珍視孩子，我們或許便有動力和智慧做一樣的事。深深望入孩子的眼睛，在孩子眼裡同時看到自己和全然陌生的事，然後慢慢由衷接納孩子的每一面。做到這一點，為人父母便學會了既關注自己，又無私放手。…..世界上的想像力，其實比我們想像還要多。P.7-8」
「所有人都既受歧視，也歧視別人。我們如能了解自己所受的歧視，就更能返省自己看到別人時的反應。然而，我們自己目睹承受的暴行也無法讓我們突破侷限，看清歧視的全貌。因此父母往往無法同理孩子的水平身分。P.20」
「我們總是放大自己的艱難處境，而和其他團體站在同一陣線，卻是條漫長辛苦的路。P.20」
「每個人都有缺陷和奇怪之處，但大部分的人也都有無畏的時刻。P.20」
「內心的平靜，往往取決於外在的平靜。耶穌在靈知派的《多默福音》中說：「你內在的東西若能彰顯，內在的東西將能拯救你；你內在的東西若不能彰顯，內在的東西將毀滅你」。P.21」
「佛洛伊德曾斷言，我們說愛的時候，多少都掩飾了一點恨，任何的恨，至少都含有一絲愛。孩子唯一能做的，便是適切要求父母接納自身的混亂情緒既不要堅持謊稱家庭幸福美滿，也不要隨便殘忍地放棄。P.23」
「愛一個人，又覺得對方是個負擔，這兩件事並不衝突。其實，愛往往會加重負擔。不論這些父母能否接受自己的矛盾心理，都應該留點空間給自己的矛盾。付出愛的時候，若感到筋疲力竭，甚至開始想像另一種生活，也不用覺得羞愧。P.23」
「美國身心障礙權益學者希伯斯寫道：「人生的週期就是從沒有能力到暫時有能力再回到沒有能力，而且你還得夠幸運才能經歷這個週期。」P.25」
「西班牙哲學家烏納穆諾寫道：「不是我們的想法決定我們是樂觀還是悲觀，而是我們的樂觀或悲觀決定了我們怎麼想。」p.26」
「從長期來看，樂透得主平均只比截肢的人快樂一點。也就是說，任何類別的人都會很快步上常軌。P.26」
「所有人都一樣，接納自己的這條路，有部分得通過別人的心。P.29」
「包容的社會讓父母的心變得柔軟，也有助於培養自尊，不過社會能變得更加包容，也是因為自重自愛的人揭發了偏見的誤謬本質。父母其實是我們自己的隱喻，我們一直努力接受自己，並把這樣的渴望轉嫁到父母身上，努力想讓父母接受我們。文化則是父母的隱喻，我們在外面的世界追求別人的尊重，其實很幽微地反映了我們最原始的願望：父母的愛。我們常迷失在這樣的三角關係中。P.29」
「「能力」，原本就是多數人的暴政。P.31」
「身心障礙權益運動人士認為，在大自然中，唯有「變化」是不變的。P.32」
「傅柯也說「生命容許出錯」，而錯誤本身就是「人類思考並創造歷史的根源」，於是，禁止犯錯就是終止演化。正是因為犯錯，人類才得以走出史前的泥沼。P.33」
「曾經有份研究想確定金錢和幸福是否相關，結果發現貧窮和絕望有關，但一旦脫離貧窮，財富對幸福的影響就很小。真正相關的，是一個人的錢和社交圈的其他人比，是多還是少。比下有餘，而且總是綽綽有餘。財富和能力都是相對的概念。上述領域都有寬廣的光譜，而身心健康及社經地位也都有廣闊的灰色地帶。和身邊的人相比，有許多人都覺得自己很富有，或者很有能力。只要不把某種狀況汙名化，所謂的「比較」，就不那麼壓迫了。p.34-35」
「修復，屬於疾病模式；而接納，則是身分模式。一個家庭走上哪一條路，反映了這個家庭的既有觀念及資源。P.39」
「有些人能忍受千般萬苦，同時還能感覺到萬般快樂；其他人也許實際上沒有那麼悲慘，但已經痛不欲生。……即使在自覺很強的成人間，也有很多人處境淒涼仍堅持活著，有人身為天之驕子卻選擇自殺。p.42」
「畢竟數字隱含著趨勢，故事則能看出分歧。P.44」
「養育子女會發怒、會疲累，否認這些情緒固然是艱難的重負，現在其中無法自拔也不對。P.44」
「英國的批評家安德魯斯道：「如果有什麼人或什麼事還不被接納，這表示該人該事還在進行、演化中，並蒙受神恩，將能引來更多的愛和同理。如果已受接納，那只不過是完成了任務，而且可能已經功成身退。P.45」」
「家裡若有很難帶的孩子，生活會變得很極端，怨尤的幾乎永遠怨尤，快樂的有時極為快樂。要從失落中成長，需要意志力──意外狀況帶來的是成長的機會，而不是成長本身。p.45」
「有句話說：擊不倒你的，會讓你更強壯。p.45」
「受苦不盡然隱含愛，但愛一定隱含受苦。P.45」
「如果你認為自己因為某些經歷而充滿活力，那就是了。活力是內在的狀態，只要感受到活力，就能得到活力。p.45」
「生命因受苦而豐富，愛則因為必須努力而深刻。P.46」
「珍貴的並不是苦難本身，而是我們對苦難如同珍珠般的包容。血淋淋的苦痛從來都源源不絕，即使在最幸福的人生裡也無匱乏之虞，我們永遠都有功課可學，未來也是。人們比較容易同情納粹大屠殺的倖存者，而非不知足的天之驕子，但每個人都有黑暗的一面，而秘訣就是從黑暗中獲得某種超越。我們說，人因奮鬥而高貴，卻不知道如果沒有奮鬥，自己會變成什麼樣子。也許我們還是一樣美好，我們最好的特質也許是天生的，而非環境造成的。然而，大多數人都眷念過去，甚至眷念過去的不幸福。p.46」
「差異和障礙，似乎總讓人忍不住退回安全的位置做出評判。P.46-47」
「既然信念可以產生行動，行動也可以產生信念。P.48」
「你可能會漸漸愛上自己的孩子，然後愛屋及烏愛上孩子的障礙，再進一步愛上這世界各種美麗的缺陷。P.48」
「美國劇作家賴特曾說，家人割出最深的傷口，也給傷口最溫暖的救護。父母的干涉我無處可躲，明白這道理之後，我就把干涉看得比寂寞更重要，並將之稱為愛。P.49」
「不幸福就是時時怨尤，而在這一頁頁的書寫中，幸福激發了寬恕。P.49」
「寫作是門寬恕的課，在過程中，我看見了愛所需要的勇氣。P.49」
「我們選擇了自己的人生，這話不只是說，我們所選擇的作為塑造了自己經驗，而更是說，即使有選擇，我們仍然寧願做自己。p.49」
「我們一天要沮喪個一百次。但演化的指令是珍愛自己的存在，我們仍遵循如此驚人的指令，藉由這點薄弱的驕矜自喜，不斷挽救自己的缺陷。p.49」
「孩子就像容器，裝著憤怒也裝著喜悅，甚至救贖。愛孩子，就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要，因此得到無上的喜樂。p.49-50」
「達賴喇嘛有個信徒被中國監禁了數十年，有人問他在牢裡可曾感到害怕，他說，他怕的是自己不再對囚禁他的人慈悲。父母常覺得自己捕獲了某個很小、很脆弱的事物，但其實我所訪問的父母都是和孩子的瘋狂、天賦、畸形
一起被俘虜，關了起來，而它們要追求的，就是永遠不忘記慈悲。有位佛教學者向我說過，很多西方人誤以為涅槃就是一切苦難結束，眼前只有永恆的幸福。這樣的境界雖好，卻永遠有過往悲傷的陰影，也因此並不完美。要達到涅槃，你不止要往前追求喜樂，更該回頭看看過去憤怒的時刻，從中找到歡喜的種子。你當下可能不覺得幸福，但回想起來，幸福卻無庸置疑。p.50」
「波斯詩人魯米曾說，光，總從包著繃帶的地方射入你體內。P.50」
〔二〕聽障
「26週的胚胎就能感覺到聲音。新生兒會較為喜愛或較能忍受在子宮中大量接觸的聲音。P.56」
「嬰兒早在出生前幾個月就開始認識音素，而從落地到一歲前，辨音的能力會變得更為精細，但精細的意思也包括便是範圍變小。某個研究發現，嬰兒六個月大的時候能分辨所有語言的音素，到了一歲大，成長於英語環境的嬰兒就再也無法分辨其他非西方語言的音素了。這些早期發育的現象十分驚人。P.56」
「18-36個月則是關鍵發展其，嬰兒主要在這個階段記下這些分類後的音速代表什麼。語言習得能力一般在12歲以後漸漸減弱，不過仍有少數人例外，即使年紀已大上許多，還是能學會語言。p.56」
「一個聽得見的兩歲孩童，詞彙量平均是三百個。P.57」
「教孩子說話非關政治，而是出於愛。P.68」
「敵意不但讓人看不清真相，還會產生反效果。P.70」「」
「很少有人會為沒有失去的東西而哀傷。P.107」「」
〔四〕唐氏症
「沒人能阻止未來。P.220」
「我學會一件事，螺帽不一定要在30秒內拴緊，如果在五分鐘內拴緊，也一樣拴緊了。P.226」
「父母養育孩子，是受天性驅使，而若孩子每次只能進步幾公分，父母更應妥善發揮這種天性。P.227」
「一旦心裡有了一把火，就能處理一直否認、難受的情緒。至於從那裡展開的事情……越做就越投入了。P.234」
「個人的心願和社會的心願正好背道而馳，問題就在於我們集體學到的東西是否多過我們造成的傷害。P.237」
〔五〕自閉症
「很多人經歷困境後有了些體悟，總是不知不覺就高舉「平凡中見智慧」的大旗，有時這靠的其實是粉飾困境，或把體悟說得太簡單，或太有智慧。P.280」
「放下是一個連續不斷的過程，永遠沒有盡頭。P.295」
「每個人和周遭互動的方式都不一樣。如果一味強求你所期待的正常，只會得到失望、不滿甚至憤怒及怨恨。與人交往時如能帶著尊重，不抱成見，並敞開心胸學習新事物，你就會發現一個想像不到的世界。P.301-302」
〔六〕思覺失調症
「沒人能阻止未來。P.220」
「如果妳學會和不愉快的事共處，那麼有時事情就會突然變得愉快了。P.377」
「每個家庭都會面對遇見不同的困難，卻仍舊努力以愛來跨越鴻溝，並且幾乎都能從任何挑戰中找到希望的訊息，以及成長或獲得智慧的機會。P.385」
背離親緣（兩冊套書）：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事
Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity
作者： 安德魯．所羅門
原文作者： Andrew Solomon
譯者： 謝忍翾, 簡萓靚
出版社：大家出版
出版日期：2016/03/03
語言：繁體中文
一週零碎記
0123：早晨起床，許是有睡飽，可自己在客廳玩一下，讓媽媽做點事。有趣的是，問T要不要出去玩，居然一連拒絕數次，後來才忽然想到似的說要出去。在搖搖馬處看鏟土機運作、抽埋在樹葉堆裡的畚斗，被炸開來的螞蟻驚的甩掉；追蝴蝶、前往圖書館(在場的一對爺爺奶奶很擔心T上下台階會跌倒，媽媽告訴他們T跌倒要自己負責──因為我不想之後無法保護T時，他也失去保護自己的能力。)、溜滑梯，中午堅持吃阿姨家的麵，等了許久。回家玩了一陣，陪媽媽吃中餐，大號後才睡去。為減少浪費蓮蓬頭流出的冷水，現在洗屁股媽媽都用瓦斯爐燒一小鍋熱水再對冷水用。下午帶T去環寶家及圖書館，T聽到M回來也不打算提早回家擺明「該放的風還是得放完」！晚上媽媽洗好澡，T自己跑進房間，開心拿了肚圍、防踢被給媽媽，顯示極度想睡。今日會說：「倒、牙齒、媽媽挖(挖土機)(台語)」。
0124：早晨M幫忙弄早餐，但媽媽起床後中暑，T吃得很開心。到圖書館和工作人員玩，T隨手拿了一本展示架上的書《民國太太的廚房》，媽媽覺得不錯看，借回。後來和H哥在遊具區玩耍，累極回家睡覺。會自己脫鞋子。看到書房裡M修好的櫃子、M修好的鏟土機會說：「爸爸，好了！(台語)」。下午前往圖書館遊具區玩沙。問是否要回家頗好商量。今日會說：「ㄋㄟㄋㄟ沒了、鞋子、坐著、椅子(台語)」。
0125：特意不告訴T今日辣媽團共學要去小童媽媽力薦的草屯工藝博物館，結果他睡很晚，還好出門時敏鳳一家人剛到，搭他們的愛心便車前往。先至五樓玩耍，和以往來時的布置已大不相同，很有台北親子館的感覺，一些小地方或玩具的巧思都令人驚喜。不過T沒玩多久就吵著要去戶外，感謝敏鳳及小童等媽媽也陪我們去借玩沙玩具、玩沙，陪T去看噴水池及撿地上的飼料餵魚。後來T明顯很餓，抱著葡萄乾不放，前往草地吃中餐，感謝淑惠媽媽分享炒麵及小番茄，T會表達要吃肉絲，有其他媽媽分享的梅子、餅乾等，T熱情表達謝意。T吃完，就跟著大哥哥大姊姊一起四處晃蕩，我很喜歡看著他甩著手，無憂無慮漫走的模樣。下午繼續玩沙，媽媽稍微可以看一下書，和其他媽媽聊聊天，之後T跑去玩水。由於玩沙區風較大，雖然我已幫T加了衣服，但在他玩的已非常濕的狀況下，我還是強行關上水、抱走他，幫他換掉尿布和衣褲，然後轉移陣地回五樓。有夥伴分享他們很想念孩子在T這個時期。回程便車是敏鳳幫忙接洽的寧娟，很感恩，也很高興有這個機會認識其他媽媽，和她們聊聊天。T上車秒睡了四十幾分鐘，到家後醒來，又立馬表示要出門，媽媽只好「包袱款款」，再前往圖書館度下剩餘的白日，路上遇見路旁已經死去多日的老鼠，這幾日都有見到，告訴T老鼠去另一個世界了，回程老鼠屍體已不見。我們一起翻有車子的繪本，撐到六點，到「阿姨家」(媽媽大叫，我已經吃膩了耶！)吃麵。然後媽媽回家煮麵給自己吃。T斷續大哭，一點小事就哭，應該是非常累，好不容易幫他洗完澡，開始陪睡，很高興充實的今天在他睡著後畫下句點，後面就是媽媽的自由看書時間了！今日會說：「T穿、掰掰、瓢蟲(看到館內的瓢蟲布置)(台語)」。
0126：懷疑昨天傍晚不斷哭鬧就是所謂的「玩過頭」狀態，但今早也沒特別晚起。上午拜訪S阿姨家，再繞去圖書館，T有表現想睡症狀，媽媽短暫發現雨鞋消失一隻腳，還好後來在管理室找到。下午T只睡一個多小時，懷疑是否他記得I姐姐全家人要來住的事情，雖然我一直忍著打算他午睡醒再帶T去找在圖書館外學日文的她們。讓T吃了午餐，出門到沙坑區玩，準備去找I姐姐時，他們剛好都走了過來沙坑區，分享了許多食物，T一直吃，又大號了，而且感覺好像又被尿布磨傷，媽媽想了半天原因，才想起也許是媽媽一直忘記把尿布調到適合T的大小，太大容易磨傷，只能再度向T道歉，請求原諒。放寒假了，遊具區很多大孩子，對小小孩很危險，得要顧著，才不會被撞倒。最後在圖書館晃到關門，T很喜歡一位圖書館的阿姨。圖書館關門後，T還不肯回家，在門口看月亮，然後掏出他放在口袋內的砂，還說是T放的。晚餐T把整盤小松菜吃完，讓我很驚訝，這已是第二次。T後來也吃了很多楊桃，爸爸插花時，還幫忙爸爸抱著花。I阿姨說看到T時都在吃。今日會說：「丟、拿、蒼蠅、阿姨組好了(玩具軌道車)、扣、月亮、楊桃(台語)」。
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0127：今日明顯很會講話。一早起床，開心地衝出房間找I的大姊姊們一起玩。媽媽表示沒看過I的大姊姊哭，I阿姨則表示，沒有看到T時沒在吃東西的。吃過早餐後，和I阿姨全家人道別，陪媽媽去看中醫，在溪州吃中餐，前往M的工作地點坐挖土機和牽引機，前往田尾採買，然後回阿公阿嬤家玩耍。今日會說：「吊車在那、學校、爸爸的車在那(台語)」。
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0128：M早起看完某片，應是受I分享影響又一實例。上午前往早點居吃早餐，之後採買。下午前往台光香草園、台中榮總埔里分院、中峰國小、大成國中，拜訪L弟家。今日會說：「紅棗(台語)」。
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0129：很早起床，所以整個早上媽媽都在等待T想睡的指示。後來T居然睡了四小時，媽媽中途進去陪睡安撫，也睡著了。下午睡醒T把媽媽留給他的一小碗飯和三分之一條鯖魚都吃完了，之後在家玩耍，M生日，傍晚才外出採買。晚餐貪吃小章魚，但是肉質很軟，怪怪的，擔心沒煮熟，但T 吃很多。懷著T會食物中毒的恐懼惴惴不安，其他事情都不重要了，幸好隔日一切正常。今日會說：「手洗一洗、踢球(台語)」。
睡事零碎記
0123，1402-1537，2147-0747；0124，1306-1515，2117-0820；0125，1523-1610，2024-0825；0126，1253-1416，2134-0738；0127，1257-1339，1915-2002，2230-0754；0128，1147-1324，2153-0724；0129，1120-1518，2247-0755；
便事零碎記
0123，0833，1342；0124，0800；0125，1639；0126，0904，1100，1600，1926；0127，1430；0128，0815；0129，0952，1550；
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