＜創造奇跡的人＞「罕見天使」和時間賽跑──楊玉欣為病友奔波 ■宋雅姿
《2007/10/31 15:17》
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一襲優雅的露肩白紗，纖弱的楊玉欣堅持不坐輪椅，在父親攙扶下，吃力地一步步走進教堂，笑容更加燦爛，因為上前來握住她手的是此後生命中最重要的男人。婚禮中，親友們見證的不只是一個愛情故事，更是勇敢走出生命幽谷的動人樂章。提及楊玉欣的善良與樂觀，大家莫不同聲稱好，也衷心祝福「希望美好的事能多多降臨她身上」。
罕見疾病纏身，她仍是甜美的天使
她是那麼甜美，未語先笑，謙和有禮，積極進取，而且充滿愛心。「罕見天使」楊玉欣，不僅是罕見疾病基金會代言人，也是人間罕見的天使，帶給許多人溫暖和希望。誠如她的新婚夫婿孫效智教授所言：「玉欣人美，心更美。」
上天賦予楊玉欣甜美的外貌、藝術的才情，卻也給了她帶有缺陷的基因。「十九歲那年，一種奇怪的病慢慢纏繞我的四肢，手腳漸漸不聽使喚，走路常常跌倒。爬樓梯也覺得吃力，剛開始可以用手幫腳，後來手也幫不了腳，只好靠別人幫忙把我抬上去。」她罹患的「三好氏遠端肌肉無力症」，是近三十年來才被發現的罕見遺傳性疾病，會從遠端肌肉如手指、腳趾入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢向身體中心及內臟逼近。換言之，它讓生命能量緩慢流失，什麼時候心臟停止，無人能知。
掌握鑰匙，打開生命的奧妙之門
醫學界還未解開她的疾病之謎，楊玉欣已為自己尋獲人生的答案──「生命是有厚度的，任何一件事都不會白白發生。」她相信「任何事件都是人生的一個課題，每個事件背後都存在著一個意義。事件本身是一把鑰匙，沒有這把鑰匙，我們打不開生命的奧妙之門，看不到生命給我們的啟示。」所以她不因生病局限了自己，「否則就枉費我生了這場病。」
關於這場病，楊玉欣得到的啟示是「上天要我去幫助其他的罕見疾病病友，去服務弱勢病患。」這是發揮生命潛能的時候，她很少把注意力集中在自己的病痛，就連禱告也常是為了別人，相信上帝知道而且照管她生命中的每一件事。「神不給我承擔不起的擔子。」雖然逐年感受身體機能漸漸衰弱，她還是打起精神露出笑容，四處演講宣導，為病友代言、募款、爭取立法，每日行程排得滿滿。別人看她像拚命三郎，她說：「現在不做，未來更不能做。」
自從二○○○年參與籌備罕見疾病基金會，楊玉欣的腳步從未停過。她敬佩基金會發起人陳莉茵的膽識和遠見，自謙只是個追隨者。「經過指導訓練，我看到自己的責任，也知道該怎麼去幫助那些最弱小最受苦的人。」以一個虔誠基督徒的眼光來看，她認為罕見疾病患者是為全人類承受痛苦，「因為宇宙間必然會有瑕疵率；一定得有人來承擔這個罕見的機率和痛苦。」
積極投入公益，登門探訪病友
二○○七年二月，楊玉欣離開人間衛視主播台，更專心投入公益事業。三月隨即兼任台灣弱勢病患權益促進會秘書長，「二十個會員團體各有不同的需要，我們盡量去了解，提供服務。」她還安排「探訪病友」，積極主動登門安慰鼓勵行動不便的病患，聽聽他們的心聲，「讓病友覺得沒有被遺棄，這是非常有意義的。」
「角落欣世界」是她自二○○六年十月開始在中廣流行網一○三點三開闢的廣播節目（每週日下午四點至五點），邀請名人和病友對談共通性的生命議題，例如悲傷、死亡、失落、快樂、愛情。「很多病人的世界只剩下天花板和電視，他們沒有放棄生命，選擇承受痛苦努力活下去，這些生命勇士非常值得大家認識，他們奮鬥的故事更是社會的資產，大眾卻沒有機會聽見他們的聲音。」所以她請名人來和病友面對面做生命的碰觸，「經由了解、感動，他們可以發揮名人廣大的影響力，為病友做些事。」楊玉欣的用心良苦，確實得到許多名人的支持和響應。
心境寬，處處笑話一籮筐
她的外表看來與常人無異，但因肌肉日漸萎縮無力，起坐行進都需別人攙扶，日常生活每個動作都花去許多時間和精力，而且越來越緩慢。談及病況，她這樣形容：「我跟一般人印象中的殘障朋友比起來不夠殘障，和正常人相比又不夠正常。」她想起一位也是常跌倒的朋友，每次坐公車就把殘障手冊影印放大，附貼在大吊牌上掛在胸前，還寫著「正宗殘障，貌似常人，請快讓位，謝謝！」看來好笑又貼切極了。「如果心境夠寬，我們這種人遇到好笑的事還蠻多的。」
有一年，她和合組樂團的藝專同學應邀赴日本演奏。音樂會結束，大夥兒興致勃勃到東京迪士尼樂園去坐「看起來很刺激，會衝到水裡的雲霄飛車」，四位朋友架著她放進陸面之下的車廂裡。一陣過癮之後，眾人紛紛離場。「整列車廂只剩下我的朋友們正努力要把我架出來，抬上陸地。因為地勢高低的關係，她們吃力地抬，我也吃力地配合要往上站起來，但就是徒勞無功。」這時後面排隊的人潮中爆出一片大笑，「我回頭看看他們，也報以微笑，再努力往上爬。我知道，他們一定以為怎麼會有這麼膽小的人，竟然嚇到手腳發軟，連抬都抬不動。」最後連服務人員都來幫忙，才把她抬上地面。「當我開始緩緩往前走時，又引來一陣爆笑。當然又是先前的觀眾，他們以為我鐵定是嚇壞了，連走路都搖搖晃晃，還需要兩人攙扶。」對她而言，這樣的誤會無傷大雅。「我自己當時也覺得好笑。我知道他們在笑什麼，但他們想錯了！」
遺傳樂觀，無私付出便有豐富的祝福
她那樂觀開朗的天性來自母親。「我們家庭最大的特色就是貧窮，但媽媽對生活有著無法想像的樂觀。她小學畢業就開始賺錢養家，嫁給來自雲林鄉下又沒受過什麼教育的窮小子，生活更悲慘。可是她從不覺得自己命不好，只是努力扛起一切她所能做的。感謝媽媽一方面讓她自己活得自在，一方面將這個好特質遺傳給我們，讓我們一生受用不盡。」
楊玉欣最佩服母親的單純善良和無私。「媽媽無論面對誰都會付出她的所有，有時還超過她所有。一家五口都吃不飽了，她竟然把家庭遭變故的小孩接來吃住，還教我們把自己少得可憐的食物和用具拿出來分給客人。」當時覺得母親太自不量力，長大後就明白這才是有智慧、令人尊敬的。日後受人關照，總想到「我相信是媽媽無私的付出，我們才能有豐盛的祝福。」
織毛衣、賣魚、開素食店、賣二手家具……，楊玉欣從小看父母很努力為生活打拚，以致無暇顧及孩子。「我們沒錢讀幼稚園，三個孩子在家掃地、煮飯、洗衣，自己莫名其妙長大。」所幸有國民義務教育，但既要忙家事又愛看故事書，考試常常不及格，「搞不好，那時老師還懷疑我智能不足呢！」
姊弟相繼發病，分工合作找病因
儘管生命能量一點一滴慢慢流失，楊玉欣仍然充實過著每一天，並鼓勵和自己同病相憐的姊姊、弟弟。由於父母皆有同對染色體異常的隱性基因，楊家姊弟相繼在十九歲前後發病。為提高治癒率，三人分工合作分組實驗，楊玉欣負責找西醫，姊姊專攻民俗療法，弟弟堅持自然療法，結果由楊玉欣在台大醫院首先得到正確答案。但她並不埋怨父母將缺陷基因遺傳給自己跟姊弟，反而常鼓勵悲傷自責的父母，希望他們早日走出陰霾。她對父母說：「如果有來生，我們一定要再做一家人，但這一回換我們來當爸媽！」這樣的約定，是她的心願，也是永遠的感恩。
為充實自己，楊玉欣到南華大學生死學研究所修習學分，又努力考上輔大哲學研究所，專攻「哲學諮商」，計畫以此來幫人解決生命心結，第二年卻因工作太忙而休學。她認為「對病友的服務，可能比自己的學業更迫切。我體力太有限，一定要取捨。」
真愛結合，相互支持與陪伴
二○○六年一次嚴重跌傷後，她開始坐輪椅，身邊也出現了護花使者－－大她十四歲的台大哲學系教授孫效智。兩人二○○○年相識於南華大學研討會。二○○五年四月，孫效智遭喪妻之痛，在三個孩子面前裝得很堅強，苦痛只能找楊玉欣傾訴。長年在社福團體工作，她很習慣傾聽，孫效智滿心感激，「玉欣的樂觀，讓我從悲痛中逐漸復原。」一年後，孫效智擦乾眼淚，給她一封情書。二○○六年夏天，面對孫效智的求婚，楊玉欣一時覺得「很不真實」，沒想到自己也能擁有真愛和婚姻。自發病以來，她的感情路走得十分坎坷，曾有一段感情因男方父母極力反對而告吹。孫效智卻不認為她是個負擔。二○○七年七月八日的婚禮中，他在眾人見證下大聲說出「我願意！」還表示「娶她為妻，我做了正確選擇！」他的大女兒和兩個小兒子分別擔任伴娘及輔祭，以行動來歡迎這位「美女阿姨」成為家庭新成員。
問起婚姻生活，楊玉欣笑答：「還在體會，還在學習，學習當個好媽媽、好太太。套句孫教授的話：愛是什麼？就是背負所愛。在背負的過程，彼此支持，互相陪伴，這是很美好的。」
孫效智是生命教育全球資訊網召集人，楊玉欣的公益工作也多了一項──台灣生命教育學會代言人，還推廣「社會正義」原則，「就是強壯的幫助弱小的，能說話的幫助不能說話的，能走路的幫助不能走路的。」
她現在每天和時間賽跑，「當下能做什麼就趕快去做，千萬別把遺憾留到明天。」
（本專欄文章與《明道文藝 11月號》同步刊出）
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