有時候常常思考人活著究竟是為了什麼?
履行義務?追求夢想?亦或是苟且的活著?
每個人的想法不見得相同
但我總認為
上帝冥冥之中選中了你
必定有你活著的價值
匈牙利詩人斐多菲(Sandor Petofl)曾說過
”生命誠可貴﹐愛情價更高﹐若為自由故﹐兩者皆可拋”
生命固然可貴,愛情和自由固然也是如此
但如果你連基本的呼吸都沒有,你便無法享有這樣的利益
活著
是上天賜予的一份禮物
活著
是幸福的
也是別人的幸福
別老是自怨自艾了
你們的人生
才正要開始
不是嗎?
只要你還有呼吸
你便一步步
走向夢想
相信自己
愛自己
如果
連自己都無法愛自己了
你怎麼奢求別人來愛你
當你覺得絕望的時候
回頭看看自己的父母親
他們依然是愛你的
儘管一切有多壞
你還是有個愛你的人
陪伴著你
珍惜自己的生命
千萬次的懊悔
只是懊悔
不是挽回
劉佩菁的自傳
我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。
首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！
再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我犧牲，真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在一起。
接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！
最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，從小我就練好一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖然只是夢，但我依然很高興！
事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，只好硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。另外，繪畫是我的最愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！
在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載我上、下學，中午仍然每天送午餐來。
六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……
這一天，高雄下著傾盆大雨，劉媽媽一身粉紅色雨衣，正準備出門，要去補習班接女兒佩菁。
和他一樣的父母親很多，但和佩菁一樣的孩子不多；畫室裡很安靜，佩菁正專注地，把老師給的照片，臨摹成水彩畫。
泡泡龍病患劉佩菁媽媽：「小時候他就很喜歡畫畫，但幼稚園不讓他上，要上才藝班他們也說不方便啊！我說沒關係啦！因為我知道大家都是有些商業上的考量，考量說怕其他家長，不喜歡讓同學來這邊上啊。」
嘴巴說沒關係，但心裡實在不服氣，結果，這一找就是10幾年，才找到一位願意收佩菁的老師。劉佩菁媽媽：「佩菁他就想說，我有一天要給那個，不接受我的老師，讓他遺憾，說他要成為偉大的設計師。」
劉媽媽很欣賞女兒的骨氣，佩菁也從來沒讓家人失望，小學得到第一屆總統教育獎，這幾年參加美術比賽，拿冠軍是家常便飯。
但獎狀的背後，是多少血淚交織換來的。劉媽媽永遠不會忘記，17年前，佩菁出生時，全身插管，皮膚破破爛爛，家人不斷勸他放棄的恐怖回憶。
劉佩菁媽媽：「然後我想說，只要他活著他就是心肝寶貝，所以那時候，我就是一直有個信念說，我不能倒下來，我一定要把他照顧到最好。」
醫生拿出照片，說孩子以後，會萎縮、截肢、不成形，劉媽媽拒絕相信。劉佩菁媽媽：「有一次哭到肚皮爆破你知道嗎？就像我們那個太陽花一樣，這麼大一朵，向日葵那樣，裂開就像是這樣，然後皮爆破，我先生就很生氣說，完了，這樣活不了了，他整個把水桶摔破。」
龐大的醫療費，耗盡了積蓄，劉媽媽為了找工作，特別考一張廚師執照。劉佩菁媽媽：「我今天在台灣，我是要去工作，不是要去那邊分一杯羹，我不是要說求你們可憐我、同情我，我要去工作連一個工作的機會都沒有。」
儘管經濟拮据，但看著佩菁的手指頭，逐漸僵硬、變形，劉媽媽說，那時他做了一件狠心的事，逼佩菁學鋼琴。
劉佩菁媽媽：「那時候他一邊彈一邊哭，因為他不會彈，一按下去手指頭就瘀青，一瘀青你要趕快放血，放血之後又綁一綁，然後叫他再彈我就跟他說，你怎麼不問我為什麼要你彈琴，我說如果你不彈，以後媽媽老了，誰會幫你按摩，他就開始哭了。」
努力張開的手指頭，用力按下的每一個音符，別的孩子輕易就做得到，佩菁卻要多麼努力，忍受多少痛苦，才能譜出旋律。劉佩菁媽媽：「唉，彈得不好，都沒練就唉。」
宗霖是個活潑的男孩，劉媽媽看著他長大，每次來拜訪，不忘檢查他傷口復原情況，幫家屬解決護理上的難題，6年前，他加入罕見疾病基金會的義工行列，接觸到其他泡泡龍病友，全台灣，像佩菁這樣嚴重的不到10個，輕微的總共也不到40個。
劉媽媽發現，大多數家屬，根本不知道怎麼照顧，他不忍心看這樣的孩子受苦，主動聯繫病友，分享經驗，一一登門拜訪。劉佩菁媽媽：「就是因為在腐化，所以會臭，這樣你知道喔？這樣是他的皮在爛了啊。」
回到家，劉媽媽想起另一名病友，拿起電話，得到的卻是令他心痛的消息，劉佩菁媽媽：「要不然明天看怎麼樣，說都在爛都在臭了啦。」
所以，隔天一早，冒著大雨，劉媽媽來到高雄縣茄定鄉，在海邊的一棟房子裡，病友進順，正努力和生命搏鬥。
劉佩菁媽媽：「凱文的是寫一封信要給你，凱文要送你的，還寫了一封信，你沒打開來看，唸一下，看凱文寫什麼，他寫，進順你好，我是凱文，我想送你粉蠟筆，祝你身體健康快樂，凱文敬上，你有沒有跟他謝謝，你有沒有他的電話，你這樣看得到嗎？他的眼睛受傷了啊？」
泡泡龍病友進順媽媽：「他就是很愛去抓。」劉佩菁媽媽：「因為他受傷了阿，他受傷你要幫他擦藥啊。」進順媽媽：「我問他會不會痛他說會啊，他躺在那邊手就一直抓講不聽。」
劉媽媽的笑容不見了，耐心地，一次又一次，勸進順媽媽，幫他擦藥。客廳的一張床墊，堆滿櫥櫃的藥物，就是進順生活的全部，他今年15歲，體重14公斤，繃帶是他的衣服，四肢僵硬，幾乎不能行動。
劉佩菁媽媽：「不要煩惱啦，我跟你說，阿彌陀佛念經，聽懂沒，你就念經回向給阿媽那些冤親債主，去念金剛經好嗎。」
進順的弟弟，也是泡泡龍，但非常輕微，長得又高又壯，劉媽媽要他趕快去借一本佛經，因為心灰意冷的阿媽，需要他的幫助，劉媽媽陪著弟弟，坐在廚房，默默為阿媽祝禱，阿媽擔心自己生病，進順沒人照顧，劉媽媽用心傾聽他的抱怨，他是過來人，他受過一樣的煎熬，他知道自己幫得上忙。
劉佩菁媽媽：「這種病真的很難照顧，我們互相學習不要讓他更嚴重下去，這是我最大的願望，我就是覺得，既然醫學上沒有辦法，那3人行必有我師嘛，我想說集合大家智慧，說不定會有更好的方法，最起碼大家也互相支持鼓勵打氣，這樣就好了。」
劉媽媽也曾遇到病友，大罵他是瘋子，但只要病友願意張開雙臂，劉媽媽一定全力以赴。所以他成立泡泡龍聯誼會，分享自己研究中藥的成果，寫下照顧佩菁生活點滴，一字一句，都是他學到的生命功課。
去年，他帶領病友，遠征香港迪士尼，這是多少孩子們的夢想，為了幫泡泡龍圓夢，劉媽媽鍥而不捨地，遊說、鼓勵病友和家屬，走出封閉世界。
劉佩菁媽媽：「玩得快樂嗎？」泡泡龍病友：「快樂！」劉佩菁媽媽：「今天很高興，我把每天的生活當作最後一天用，因為我想說，下一步在哪裡我都不知道，所以說我每天不要浪費時間。」
劉媽媽的無私奉獻，獲得10大傑出愛心媽媽表揚，和數不清的大愛獎。這幾年，劉媽媽帶著佩菁一起當義工，要讓佩菁知道，還有更多人，需要幫助，他們能做多少，算多少，劉媽媽和佩菁的笑容，不就傳達了愛與希望。
文章定位：
