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2014-12-07 00:00:00| 人氣43,227| 回應18 | 上一篇 | 下一篇

異位性皮膚炎的煎熬

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我和老北也是過敏體質,也是異位性體質,所以我們生出過敏兒的機率就相當高。

弟弟的異位性皮膚炎,大概從兩個月大的時候,就一直困擾著我們,非常的可憐,非常讓人心疼,大多數時間都是臉紅紅的,偶而幾天有好轉一點,然後又會開始紅紅的,會有點濕濕的小破皮,就這樣...一直反覆發作.....,一個月看的到完好的皮膚不過幾天光景,又開始爛皮膚。

要怎麼幫他?去看醫生就是開類固醇藥膏,我看他的皮膚實在是爛的嚴重,給他擦過一點點,一擦就好了,真的很厲害的類固醇,為了讓他有好的皮膚,就要讓他這麼這麼小,接觸類固醇?一直反覆發生的異位性皮膚,難道就要一直一直的用類固醇,依賴類固醇?

我不想,所以我不敢再用類固醇藥膏,而弟弟的皮膚就這麼一直爛著,嚴重到臉很紅都是傷口,我也只能盡量保持乾淨,後來用無菌透明的透氣保護膜貼著保護,就這樣。

心裡難受,不管是誰看到都會覺得「怎麼會這樣?」的表情,我也要一直解釋是「異位性皮膚炎」,小時候的宥子真的很醜,內斜視又加上爛皮膚,沒有粉嫩的寶寶皮膚,我完全不敢跟他臉靠臉,更不用說親親他的小臉蛋,看到他會癢把皮膚抓破,真的好無助喔!我真的只能靠類固醇了嗎?

我也想過各種方法,買過很多說對異位性皮膚有幫助的東西,拿過各家標榜異位性皮膚用的試用品,多是一些保溼的油或乳液等等的,還有用過絲瓜水或AD看有沒有消炎止癢的效果?某一次也是網路上跟人買了好幾條的乳液,對方說效果多好,我花了大把鈔票,感覺好像也沒用,就當買次經驗了。

後來我想通,這些乳液啊保溼的這些東西,都是給輕微的異位性皮膚,像有點乾燥那種皮膚擦的,或平常保養用的,像弟弟的這種嚴重的異位性皮膚,會脫屑水泡破皮的這種爛皮膚,那些東西是沒有用的。

我記得那段時間,我常整晚一直上網查資訊,關鍵字"異位性皮膚炎",可以找到好多好多的資料,終於,這樣辛苦的到了他11個月大的時候,出現了轉機......先來看看這一年的變化,順便回顧一下他的小時候,有時候都會覺得好笑,你也有小時候了耶,這麼一轉眼就3歲了啊!

皮膚的狀況很糟糕,我以前根本不敢放上來,現在為了寫異位性皮膚炎,爛皮膚要曝光了,只能用慘不忍睹來形容,各位看了一定會皺眉頭,大家先有個心理準備吧。


0~1個月的照片,好懷念的小寶寶時候唷!

 


還記得我妹說,這張很有喜感!剛出生的皮膚真好!

      

黃疸的黃皮膚,想起一開始照顧小嬰兒的疲累,為了讓他多喝點奶,一湯匙一湯匙的餵奶,就是希望他趕快退黃,就怕他要離開我去照光。

姊姊抱弟弟,真的好溫馨唷,不過現在吵吵鬧鬧的多,還叫我把弟弟塞回肚子裡,真的是.....


剛出生的眼位還滿正的,看不出來有內斜視,後來大概一兩個月大,就發現斜視問題,本來以為是寶寶看東西沒有焦距,看起來鬥雞眼,結果竟然是真的內斜視,真讓人震驚!

皮膚問題也相繼出現。雖然問題很多,但是宥子很孝順的在兩個多月,半夜就能睡的滿久的,讓我也能好好休息,能夠睡過夜不夜奶的寶寶,真乖!^^

 


這張圖片就是異位性皮膚的寶寶,宥子差不多也是這樣,臉、手臂、腿都是一直反覆發作!



1~2個月的照片,皮膚開始變嚴重了,又乾又紅又脫屑,那時候我還不知道這就是異位性皮膚炎。皮膚黃黃又紅紅的,沒有嬰兒粉嫩的皮膚,一開始頭頂、眉毛處也是有脂漏性皮膚炎,這個會慢慢變好,但是異位性皮膚炎,則是會一直反覆發作的。

  



2~3個月,皮膚時好時壞

    

 

 

3~4個月,這張已經有點嚴重了,醫生開了類固醇藥膏給他。



4~5個月,唉~好可憐的皮膚,紅紅的看起來好嚴重


 

腳也是一樣

 

手也是

  

      


5~6個月

   


抓抓抓~~


 

 

  


不管怎麼樣,你都是我可愛的寶寶啊。 

 

  


6~7個月

 


 


7~9個月


我之前放在部落格裡面的正面照,大概就是這種皮膚沒有很爛,但是還是會看的到皮膚有痕跡的照片,這種皮膚好一點的光景,一個月大概就只有幾天而已,這已經算是比較能看一點的照片了,再好也沒有了。 

 

   



10~12個月

皮膚的狀況糟糕的讓我看到都揪心,就算現在回顧照片,心裡都還是很難過,心頭都會不由自主的緊緊揪著。

下面的截圖有一點點濕濕黃黃的部份,就是小小的水泡破皮


皮膚的防禦力差,所以有一點感染的樣子。

 


▽這真的是非常嚴重

就是這樣一直循環反覆。



到11個月大,到中醫診所看診,拿了些藥,擦藥的皮膚會有油亮感,但是褐色的藥水藥膏,常會毀了衣褲枕頭套那些,都沾上藥的顏色洗不掉。

▽開始看中醫....這臉有擦藥

 

 

 

 

 


   

 


瀏海太長,被我一刀剪成小呆瓜,ㄎㄎ.....

  

 

 


其實看照片就會發現皮膚有越來越好。

講到中醫,這是網路上有媽媽推薦的一家台北中醫,還好在台北不是很遠,我們怎樣都要去試試看,聽說費用很貴,但是只要皮膚會好,貴也無所謂,一個當父母的心情,只要皮膚會好,就值得了!

因為我們經歷過這樣難照顧的皮膚,真的是完全看不到一點希望,不知道這樣的皮膚要搞到什麼時候?非常的痛苦,他也會抓癢睡不好,我都要把他的手包起來,怕他抓傷自己,講到這個,除了防蟎的枕套床包,我還買了伊萊克斯吸塵蟎的吸塵器,貴森森也是開下去,都是為了要給他一個乾淨的環境,看能不能讓皮膚好一點。


▽中醫診所的環境

 

 


我們看的這位中醫師是女醫師,很親切,櫃檯小姐也都人很好,不管是現場還是電話詢問,都很有耐心,很多爸媽都帶小朋友都來這裡看,門口還放了一些兒童玩具吸引小朋友,現在異位性皮膚和過敏的小孩太多了,等候的時間,跟其他家長聊天,有個小朋友以前在另一個很有名的醫生那裏看異位性皮膚炎,到後來因為蜂窩性組織炎還搞到住院打抗生素,後來就轉來這裡看病,在這裡看有改善很多,另外一個小朋友則是很嚴重的過敏體質,一歲多了卻只能吃9種食物,奶蛋不能吃,好像肉也幾乎不能吃,多吃些菜類,營養不良的瘦瘦小小,好可憐,重點是,他們都說在這裡治療有改善,讓我滿懷希望。

醫生看診之後,拍了照,還跟我們說一些不可以給宥子吃的東西,都是高過敏類的東西,醫生還說如果早一點來看,搞不好比較輕微就可以不用吃藥,現在比較大也比較嚴重,就必須吃中藥調理了,還好我只給弟弟擦過兩次類固醇藥膏,不然聽說有類固醇反彈反應,會超級嚴重。

然後現場抹了藥水和藥膏,弟弟哇哇大哭,再到櫃檯領了口服藥、藥水和藥膏,付了好幾張小朋友,就可以回家了。

只能說好險,雖然我們不是很早知道這間中醫,但是幸好知道了就趕快讓他去看了,救了他也救了我們!

擦藥會痛的原因,原來是藥水裡面有酒精的成份刺激傷口,為什麼要有酒精?其實異位性皮膚最怕的就是感染,酒精應該是為了清潔消毒殺菌之類的作用,因為皮膚有傷口,然後就容易感染,像上面說到那個小朋友,變成蜂窩性組織炎,就是這麼來的。

神奇的是,看中醫之後,真的改善很多,漸漸的,仍然會發作,但是好的快,反覆發作的間距也較長,發作起來也不這麼嚴重了,不會像上面那種整臉紅的誇張的樣子了,真的是讓人覺得「藥裡面真的沒有類固醇嗎?」我是真的很深刻的感受到有變好。

因為效果很好,我和老北都很存疑,雖然這是好事,但是不免也覺得太神奇了吧!中藥的效果這麼好?!

▽我在診所翻閱一些相關文件,診所有一些案例照片,除了異位性皮膚炎,還有其他的皮膚病,治療到好的成功案例,才發現,弟弟雖然嚴重,但是還有更嚴重的。

   


也有一本檢驗相關的資料夾,我看診所是有出示相關的檢驗報告,譬如不含西藥、重金屬,沒有塑化劑這些,還有一份是病患自己送驗的報告,就是說跟我們一樣覺得不放心的人,自己拿去驗,說是沒有問題,我們就相信他們吧!

 

 

  

 


這是我們拿到的藥,口服藥還裝在藥盒裡面,其實我不喜歡藥盒,因為藥盒是沒有辦法完全密封的,我寧願夾鏈袋裝就好,不用給這個盒子好麻煩。

 

這種應該算科學中藥,都是弄好的,很貴的藥。


一開始擔心會不會有藥味弟弟會抗拒,不過第一次很順利的喝掉了,完全沒有異常,我還以為他很接受,不過第二次他竟然不喝了,我問過醫生,她說還是要試著餵,久了就會習慣這個味道了,其實味道就是草藥味,不會苦,我沾了點嚐嚐,真的是草藥味,不會苦,我是用空針餵,有時候會抗拒,不過也還好,就是慢慢的好像就習慣了點,吃完再給他吃一點他喜歡的東西,這樣慢慢的拐,重點就是水不要太多,但是又要可以把這些藥粉融合的量。 

這是藥膏、藥水,還有一瓶洗澡前可以先敷傷口的。

藥膏是一層一層抹,藥水→凝膠→藥膏,跟女人保養一樣一層又一層,最外層塗抹油油的藥膏就是保溼的作用。

異位性皮膚炎,就是皮膚的角質層功能缺損,保溼度下降,導致皮膚乾燥,是一種遺傳的體質,唉~遺傳這種不好的(我和我老公的皮膚都不大好),保溼的工作一年四季都要做,洗完澡就要塗抹保溼,勤勞保養,洗澡也有學問,不能洗太熱的水,那時候都是清水洗一洗而已。

有興趣的可以點入→異位性皮膚治療

後來內服外用藥,用的都沒問題,就不用回診,藥可以用到沒有,再去診所買需要的量,甚至請診所寄過來,很方便,大概幾個月之後,就沒有每天吃藥了,變成有發作才吃才擦藥。

有陣子腳部的皮膚還是很嚴重,又帶去給醫生看,就開了下面這罐綠色的擦腳部的皮膚,就這樣,到2歲中間的時期,就是斷斷續續的用藥,越來越好轉。

更神奇的是,2歲過了之後,皮膚就整個大好轉,到現在3歲,一年之內,皮膚發作的次數應該不到5次,而且都是相當輕微的發作,都是小小的一塊而已,真的是感恩!肝溫阿~



我去驗過敏原,是在弟弟大概半歲那時候,雖然不知道他的異位性皮膚炎和我的過敏原有沒有很強烈的直接關係,因為過敏者的血清IgE值高,異位性皮膚炎也是,哺餵全母奶的我,在很徬徨的那時候,只想著把可能導致他皮膚不好的因素去除,所以就希望把我自己的血清IgE控制好,我先控制自己的過敏原,希望喝母奶的弟弟,不會受到我的影響,不過後來發現真的也很難。

因為他那時候的皮膚一直都很爛,幾乎不能分辨我吃的東西,會不會經由他喝進去母奶之後影響他。

然後他也開始吃副食品了,我也無法分辨他吃那些食物會不會過敏,因為他就一直爛皮膚,根本看不出來有沒有過敏反應。

所以,反正也看不出來皮膚有沒有過敏反應,然後吃也爛,不吃也爛,所以副食品我還是照一般規則慢慢給他嘗試,他還太小,抽血驗過敏原是沒有意義的。

而我自己就是盡量避免高過敏原的食物,沒有驗過敏原之前,我就只吃飯、菜、肉這些,奶蛋海鮮我都避免,驗了我的過敏原之後,我就避免吃到我會過敏的那些食物。

一直到他看了中醫之後,皮膚也好多了,我吃的東西才慢慢開始解禁,我餵母奶持續到他兩歲,才自然離乳,幸好,這一切都這麼順利的度過了。

▽下面是一歲多的照片,皮膚已經好很多,終於有能見人的照片了....


  



2歲以後,皮膚真的好很多,我一直到現在他3歲才記錄這篇,就是為了好好的確定,他的皮膚真的...真的是好了,現在有嫩嫩的皮膚,這一年來,真的發作的很輕微,而且很快就好了,我可以跟他臉靠著臉揉他臉、親親小臉蛋的那一刻,我真的好感動好感動,終於,他有臉見人了!太好了!謝謝T﹏T





台長: Denisa
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Justy
看妳一路這樣走來
真是很心疼妳跟底迪..
還好現在皮膚已經好了!

看到那份檢驗報告我覺的好熟悉喔XD
驗的東西跟我們公司驗的好像喔

然後!!總算可以留言了!!!!
2014-12-07 15:06:37
版主回應
謝謝你喲,真的是還好現在皮膚好了^^
2014-12-07 19:20:11
榮勻媽媽
真的好心疼喔!
妳也辛苦了
2014-12-07 18:58:14
版主回應
還好都過去了~真是不堪回首呢~> <"
2014-12-07 22:04:14
新聞台Blog小天使
親愛的台長︰
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2014-12-08 11:09:39
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2014-12-08 13:03:13
版主回應
3Q
2014-12-08 13:15:39
金牌殺手是個捲毛王子
看得我都要哭了
我完全可以理解這種不得不用藥卻又心存希望是否可以不要用藥的煎熬
如果非要用藥是否可以不要有類固醇
完整看完實在是讓做媽媽的都好痛心
好險好險這一切都已經熬過去了!!!
拍肩拍肩你真得太辛苦也很用心~
2014-12-10 08:30:17
版主回應
謝謝你的安慰,當媽媽的真的很能理解這種煎熬齁,
乎~還好熬過去了~撥雲見日呀~
2014-12-10 21:50:41
我看了好難過,不過還好小寶貝現在皮膚好多了!棒棒!
我先生本身就是很嚴重的過敏體質,是鼻炎跟皮膚不好,不過皮膚不好應該是跟他穿無塵衣工作流汗悶住比較有關係,最近我大姑要他每天用電鍋蒸一顆洋蔥來吃,過敏的症狀整個就變好很多,我大姑的小孩(現在小一)也是很嚴重的過敏性鼻炎,每天都蒸一顆洋蔥打成汁給他好,喝了兩個月就好了,我也覺得很神奇,呵呵...。

我現在待產中,也很擔心小朋友的健康狀況,希望他能平平安安就是我最大的幸福了。

祝福你,也希望小朋友的皮膚狀況能越來越好哦!最好當然是不要再發生了。
2014-12-13 09:52:21
版主回應
洋蔥喔?!我相信唷!也許可以試試看,因為那是好食物,可能真的有幫助!謝謝你唷~
也祝福你順產寶寶健健康康喔^^
2014-12-14 20:08:03
小佩
天啊!!!!
超辛苦的~~
妳還真的忍耐很久才寫這篇耶!!
是說~還好弟弟的皮膚越來越好~
不然看他小時候~真的是心疼~
2014-12-15 01:02:47
版主回應
最近天氣變化,臉頰還是小發作,不過真的是好多了,想到以前真的不堪回首
2014-12-17 10:05:29
花子
異位性皮膚炎,同時容易合併氣喘

還好異位性皮膚炎在短短的幾年終於控制下來了
大部分有過敏體質的人,都要跟過敏打戰好幾十年,抗體才會強健起來

但這中醫,真的也太神速了,好犀利 @@


前陣子在網路新聞,有看到一則關於中醫談異位性皮膚炎
文章裡有提到可在皮膚炎處塗抹苦茶油保濕患處,不知道這個實際效用到底怎麼樣?
2014-12-16 02:08:29
版主回應
所以弟弟就是有點氣喘體質讓人擔心,苦茶油喔,可以試試看喔
2014-12-17 10:12:07
eva
無意中再找有關驗過敏原的資料,剛好看到你的文章,你的過程跟我一模一樣,同樣是媽媽那種心情,真的很難受,後來也是去看頌華,藥真的很貴,但是有改善就覺得很開心,不過我家小朋友現在越來越大了,最近天氣變化,又開始嚴重~~我們一起加油,好好的調養小朋友的身體,讓他慢慢變成又健康又快樂的小孩,加油!!
2014-12-25 17:17:29
版主回應
嗯一起加油,真的是很難熬的過程,而且過敏兒感冒有氣喘問題,他感冒就會哮吼,現在皮膚好很多,偶而一小塊皮膚發作也都很好控制,總之,真的很高興皮膚好了。
2014-12-27 10:06:45
M ma ma
看了妳的分享.看了宥子以前的皮膚.真的好讓人心疼!還好宥子現在已經好了~^^

我們弟弟一歲前的那個冬天時.臉部雙頰的皮膚也是乾燥的很嚴重!擦了乳液都沒用...
記得當時婆家有個叔叔對著我說:這是媽媽沒有用心照顧!(其實當時我聽了心裡有多難過)
當媽媽的人何嘗願意自己的孩子如此~

不過今年我終於找到對抗我們家弟弟冬天臉頰會乾燥的方法了!那就是自己製作最天然的乳液給孩子擦~
我想也許妳也可以自己試試^^
如果要配方的話.我再告訴妳~
2015-01-16 21:06:48
版主回應
我要!可以麻煩你教我嗎?會不會很難啊?而且要夠滋潤的,現在我是買乳液給他擦,是會比較好一點,冬天就是乾粗皮膚啊!
2015-01-17 20:38:57
我是姨姨
真的~~居然都不記得小寶寶的阿弟樣子了,現在回顧起來~~真是可愛^^雖然爛皮膚很心疼,辛苦了^^
2015-01-18 19:42:32
版主回應
呵呵~小寶寶的樣子好像真的長得不一樣了呢
2015-01-24 16:20:14
M ma ma
自製滋潤乳液
乳油母果脂5g
甜杏仁油5g
小麥胚芽油7g
蓖麻油8g
杏桃核仁油15g
維他命E2g
橄欖乳化蠟9g
純水100g
甘油2/1匙
精油2滴(調香用.其實可以不用加.要加的話一定要
用真正純的精油)
*抗菌劑2g(最後加)

1.這些油品用不鏽鋼鍋裝起來.然後另用一個鍋子隔水加熱.
2.用手動式的打蛋器慢慢攪拌.讓這些油品慢慢融合.就可以關火離開隔水加熱鍋子.
3.繼續用打蛋器攪拌油品.慢慢冷卻後會變成乳化狀的樣子.再加上抗菌劑繼續攪拌均勻.
4.等乳液溫度冷卻後.就可以裝進玻璃罐裡.

這些材料在化工行即可以買到.又些油有分精緻和味精緻.最好選擇未精緻的.
打出來的乳液真的很滋潤也可以讓皮膚快快吸收
真的相當的好用!臉部全身都可以使用~^^
妳真的可以試試看喔!如果還有不清楚的地方.妳再問我!
2015-01-24 16:31:38
版主回應
好,非常感謝你唷^^
2015-01-25 20:20:14
(悄悄話)
2015-07-07 18:03:41
(悄悄話)
2015-07-07 18:13:51
Kelley
請問媽媽!是那間中醫診所!我的寶寶快六個月也喝母奶,,異位性皮膚炎很嚴重!
2015-07-22 18:52:47
版主回應
文章裡有,臺北頌華
2015-07-22 21:25:54
(悄悄話)
2015-07-22 19:20:04
efun999
請問一下,對你或是寶寶,若是給你重新選擇:
你會再去作一次igg慢性過敏檢驗?
還是到台北頌華作冶療?
2015-09-11 16:19:15
版主回應
我驗過敏原是因為我餵母奶,不過後來因為接著寶寶吃副食品,他吃的東西過敏還是我吃的東西經由母奶造成他過敏?其實也分不清楚,尤其他根本皮膚也沒有好過,而且據說塵蟎其實就是一大過敏原,怎麼驗都一定有這個過敏,食物好像其實不是異位性皮膚炎的主因,總之,重新選擇的話,不用檢驗了,我如果早知道可以去頌華,早早就要帶去治療了。
2015-09-11 22:50:02
efun999
嗯,我了解了,那後來你兒子經過頌華的冶療,病是完全康復,還是也要偶而去頌華拿藥呢?
2015-09-22 21:28:22
版主回應
後續狀況文章裡都有寫。目前是沒有在用藥了
2015-09-26 21:18:06
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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