認識佩芬大約是在四年前，我因國民健康局的任務到台東聖母醫院採訪，院長介紹我認識佩芬，當時佩芬邊說著故事一邊哭。兩年前，我再到台東，佩芬與家人熱情地照顧我們，我才第一次見到她的小孩少傑。當時少傑才小學三年級，很聰明，長相清秀，我們玩了一整路的成語接龍，很容易感覺到少傑的善良。尤其在八仙洞，他在地藏王菩薩的跟前虔誠祈禱的表情讓我很感動。而配芬的先生文俊也有一種超乎年齡的穩重，他很會帶小孩，兩個孩子都很黏他。今年的花園開幕典禮，我請少傑來現場實況轉播，因為他看不見，所以先來逛一趟花園體會一下氣氛，然後在文俊的指導下填寫我們設計的學習單，無形中我們能懂得他心裡的想法，知道他是個幸福的小孩，有很多人愛他，尤其是阿公。聽佩芬說，少傑回家之後，將所有的心得全部用點字機打出來、背起來，他好認真，我忍不住要鼓掌讚嘆，因為他是第一個使用這份學習單的小朋友，他告訴爸爸填寫在學習單上的每一句話都讓我很感動。
他們都是很善良的人，我衷心希望他們闔家幸福，也希望他們的故事可以讓你我更懂得珍惜身旁的幸福。
冥冥中的警訊
佩芬任職於台東聖母醫院社區發展組護理師，亦曾在慈濟醫院、馬偕醫院等宗教團體所成立的醫療院所服務過，這些單位似乎總有著一種不同於一般醫療單位的使命感，存在的目的似乎只為了救人活命，幫助需要照顧的弱勢族群。看多了醫院裡的生離死別，佩芬心裡交織著悲喜，她常慶幸自己的福氣，有一個可以服務人群的工作，又有愛她的丈夫與娘家。原以為不太容易懷孕的她，幸運地生下一個活潑可愛的小男孩。一切似乎都好得讓人羨慕，孰料接踵而至的卻是一個更大、更難的課題。
那是一個下雨天的星期天傍晚，天色比較暗，佩芬的丈夫在家裡帶才一歲半大的小孩，先生發現小孩的眼睛怪怪的，好像在某一個角度時會發亮？他連忙打電話給佩芬。當時的佩芬正在參加一個安寧照顧活動，連忙趕回家裡。佩芬心想小朋友平日都有作定期健康檢查，而且都由醫院的小兒科權威在照顧，應該不會有問題吧？
回家後，佩芬發現兒子的眼睛不是會發亮，而是透明的。她連忙拿手電筒去照瞳孔，發現小朋友的瞳孔反射沒有了。他們急忙抱起小孩去檢查，醫生確認小朋友的眼睛長有腫瘤。隔天醫院馬上安排去掃電腦斷層，確定是小朋友罹患一種癌症叫「視網膜胚母細胞瘤(Retinoblastoma)」，而且是雙眼。若不及早治療，惡性腫瘤可由視神經轉移至腦部，或由血行轉移到全身器官。
佩芬很自責自己怎麼都沒有發現，回憶起當天的情景，似乎冥冥之中早有警訊。如果不是因為室內太暗，先生也不會察覺孩子的眼睛有問題，而剛接到先生的電話前，教導安寧照顧的老師還特別問她：「如果家裡的人得到了癌症，你會什麼感受？」儘管佩芬腦中閃過許許多多「正確」的答案，但畢竟只是想像，沒想到一回家就被迫面臨現實。
後來，佩芬一家人連忙將小孩從台東轉送台北臺大醫院。醫師說小朋友的右眼已經來不及了，必須挖掉，左眼的狀況也不好，若要保存視力，必須從動脈打抗癌劑進去拯救。不過台灣並沒有專門研究的單位，儘管長庚和榮總都有經驗，但對雙眼性的還是比較沒有把握，醫師輾轉建議可以將小孩送往日本或美國專門做癌症治療的單位診治，但要有心理準備，這將會是一筆非常龐大的醫療費用。
挑戰的開始
日本？一個語言不通的陌生國度，要去找誰？要花多少錢？能治得好嗎？一大堆的未知擺在眼前。烈日當空，前途卻一片茫然。一家人從醫院出來後，到對面的麵攤吃麵，佩芬一點胃口也沒有。公公婆婆表示反對帶孩子去日本：「你們還年輕，孩子可以再生。這孩子，就放棄吧！」
佩芬一聽，馬上起身，大亭廣眾下就跪了下來，哭著說：「請你們借我錢！我一定要做這件事。」佩芬的勇氣，連個性堅強的公公聽了也跟著哭。
佩芬說：「當初最需要的是支持。我的先生也很惶恐，身旁的反對聲音很多，五天後我就在日本了。駐日辦事處的人說我比奔喪還急。」
過程中的辛苦實不足為外人道，所幸有許多貴人協助，尤其是慈濟委員林太太在日本義務幫忙翻譯聯絡。就這樣，小朋友剜除了右眼，左眼開始接受放射線治療，三星期要做一次，一次要12000元日幣，三年內作了26次；住院費一天一萬，總共住院十次，平均走一趟日本要花費50萬日幣，還不包括一家三人的來回機票。後來複診時，醫生說又發現很多顆，要接受化療，每接受一次化療就要在日本住上五到七天。龐大的醫療開銷大到連國稅局都來關心，儘管先生有警察急難救助金，還好有私人保險，單眼失明的補貼35萬，但通通加起來也只夠支付一半的醫療費。迫使佩芬必須辭掉馬偕的工作，跑去賣保險做了半年業務員，並爭取各方面補助。在申請殘障鑑定方面，由於小朋友左眼還有0.02的視力，且仍在矯正，並萬國視力可認定的雙眼失明，故不能列為殘障。而向健保局申請補助，除了重大傷殘以外，回覆也說這不是罕見疾病，當然義眼也沒有辦法補助。
那怎麼辦？儘管咬著牙，一家人還是得撐過來。看著桌上孩子的相片，佩芬年輕的臉龐洋溢著母親的慈暉：「他現在一般的幼稚園上課，我並沒有讓他到盲校，這是我目前可以做的。」
類似的媽媽還有很多
佩芬說還有比她更勇敢的媽媽。前幾天她接到一通半夜打來哭訴的電話，她是榮總的放射科治療師，她的女兒也罹患同樣的病症，但是她堅持不拿掉眼球，她選擇自己看教科書，並對醫院簽下切結書，自己替小朋友做放射線治療和化療。這當然是違法的，但是她實在沒有別的辦法可想。現在也因為小朋友眼睛沒有拿掉，面臨眼睛凹陷等問題。還有一些料想不到的麻煩，例如SARS期間，日本不讓台灣人過去等等，大家只好靠彼此加油打氣。
佩芬語重心長地表示：「類似我狀況的家庭有十幾個，大家共組了一個關心會。很多人都放棄了，這祇不過是剛起步而已，孩子以後還要面臨的教育、醫療等等問題。一路走來，我們不是要那個費用，只是以後類似的媽媽還有很多。」她相信台灣的醫療水準是沒有問題的，但如果有一些特殊的疾病，在醫師的專業判斷下必須要到先進國家治療的話，如何讓健保局相信醫師的鑑定，並且有特別的機制來協助家屬，就像雙頭人來台灣開刀，便是由基金會幫忙負擔醫療費用。「我們也不想去外國，我們也不覺得外國的月亮比較大，只是為了......，唉！決定是很困難的。」世賢2007/6/29
註：
視網膜細胞癌為兒童最常見的眼內惡性腫瘤，發生率約為1：14000到1：34000，有家族遺傳及基因突變兩種型態，無種族及性別之差異。通常在孩童出生到3-4歲為最高發病期。大部分為單眼，約有25-30％之病例會兩眼同時發病，腫瘤惡性極大，若不及早治療，可由視神經轉移至腦部，或由血行轉移到全身器官。臨床上，病童患眼內有白色腫瘤，起源自視網膜感覺胚母細胞(photoreceptor cells)。家屬或雙親發現病童有白色瞳孔，瞳孔擴大無光反應，及斜視等症狀而就醫。
圖片來源為主教團「心願手札」一書
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